Esta mañana, un grupo de cerca de 20 familias y pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas se manifestaron frente al Ministerio de Salud para exigir acceso a medicamentos y tratamientos para dicha patología. Además, algunos padres denunciaron la suspensión de la entrega de fármacos después de haber iniciado el tratamiento.
La acondroplasia es una enfermedad poco frecuente que afecta el crecimiento de los huesos y se transmite de forma hereditaria. Ocurre en 1 de cada 26 mil nacimientos al año y es la principal causa de talla baja en el mundo. Provoca que el cartílago, que normalmente se convierte en hueso, no lo haga de manera adecuada, lo que altera el crecimiento de los niños y niñas.
Durante la instancia, la agrupación realizó la entrega de una carta dirigida a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, donde solicitan brindar una atención prioritaria en el acceso oportuno a los tratamientos contra esta enfermedad y otras displasias esqueléticas.
“En Chile actualmente existen 26 niños que están recibiendo el medicamento por orden de la Corte de Apelaciones de Santiago y por la Corte Suprema, cuyas edades van desde los 2 a los 14 años, obtenido hasta el momento y con solo meses de uso, maravillosos resultados. 24 de esos niños son de Isapre y solo 2 son de Fonasa”, fue uno de los puntos señalados en el documento. “El precio del medicamento bordea los 40.000 dólares mensuales, por lo que es imposible que una familia pueda pagarlo”.
Carolina Agurto, una de las madres que suscribió la carta para el Minsal, señaló que después de un extenso proceso judicial, y acompañado de otras familias, este año recibió el fármaco para su hijo durante tres meses y después fue notificada de una resolución de la Corte Suprema que estableció la suspensión del medicamento porque no hay riesgo mortal. “Uno lo ve con un tema de estatura, pero es su condición de vida. Hay niños con apnea desde que nacen hasta que son adultos. Al saber que existe este medicamento, es como negarles un vaso de agua, mi hijo me pregunta cuándo va a llegar su medicamento de nuevo”.
Loreto Marmolejo, madre de un niño de seis años que padece acondroplasia, criticó que “el niño tiene que estar en peligro de muerte para poder acceder a darnos este tratamiento. Como padres Fonasa tenemos muy pocas posibilidades de que el medicamento lo puedan tener nuestros hijos. Se está viendo un proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes que también podemos entrar ahí. Realmente el medicamento los ayuda de forma global, esto no es un tema de talla solamente, es su salud física y emocional”, concluye.
Fuente: LLYC.