- Las asociaciones de pacientes exponen la realidad de una madre cuyo hijo padece una Enfermedad Poco Frecuente.
- Cifras indican que la mujer es la responsable de la salud del hogar, por sobre el hombre.
Pasó un nuevo mes de la mujer, y se extrañaron temas que han faltado poner sobre la mesa. Desde las asociaciones de pacientes han tomado esto como una oportunidad para visibilizar cuál es el rol de la mujer cuidadora. Las cifras indican que la mayoría de ellas son quienes les dedican más horas al cuidado del hogar que los hombres, y también materia de salud, asumen la responsabilidad de la salud.
De acuerdo al estudio “Mujer y trabajo”: Cuidado y nuevas desigualdades de género en la división sexual del trabajo”, realizado por Comunidad Mujer, las madres son quienes asumen la responsabilidad de la salud del hogar, teniendo un rol protagónico en el cuidado del paciente. Los roles de género no son realidades fijas y estables. En 1990, 7 de cada 10 horas biparentales seguían el modelo familiar tradicional de un hombre proveedor y mujer cuidadora, mientras que en 2015, esta proporción ha disminuido a poco más de 4 de cada 10 hogares (Encuesta CASEN).
Son miles los hogares que cuentan con personas que padecen de Enfermedades Poco Frecuentes (Epofs) y otras patologías crónicas, en dónde en muchos de estos casos, luego de ser el hijo o hija diagnosticado, entran en un espiral de sufrimiento a nivel mental y físico, y acompañado de esto, en circunstancias en dónde el cuidado no es biparental. Desde la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch), su directora y fundadora Myriam Estivill señala que sin un acceso a salud garantizado, las madres transitan por un camino de incertidumbre y vulnerabilidad. “Sin una salud garantizada que cubra las distintas patologías de los pacientes que recibimos en la fundación, el trabajo para las madres cuidadoras se pone cuesta arriba. Las cifras señalan que somos nosotras las que asumimos este rol de estar al cuidado de la salud del hogar” comentaron al respecto desde la fundación.
La encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT, 2015), también confirma las desigualdades. Mientras las mujeres dedican casi media jornada a actividades de cuidado (21 horas semanales), el género masculino destina menos de la mitad de las horas a estas labores (9,4 horas). Las mujeres y hombres más jóvenes presentan mayores desigualdades de género en la distribución de las labores de cuidado. Las mujeres de 25 a 29 años dedican el triple de horas semanales que los hombres, invirtiendo más de una jornada parcial a este tipo de actividades (33 vs 11,2 horas, respectivamente).
Nicole Perez, mamá de Emiliano, quién fue diagnosticado de Distrofia Muscular de Duchenne, una de las patologías poco frecuentes más graves de la infancia señala que cuando tuvo a su tercer hijo, Emiliano, todo fue más difícil. Si bien se considera una mujer con la fuerza necesaria para salir adelante con sus hijos, la sensación de vulnerabilidad a veces la desborda. “Si bien primero está mi hijo, su salud y su bienestar, en muchas ocasiones nosotras pasamos al olvido. No solo peleamos por ofrecerle una mejor calidad de vida a nuestros hijos, sino también de poder mantener un hogar en pie. Cuando levantamos la voz para que nuevas patologías sean cubiertas, por ejemplo en la Ley Ricarte Soto, eso también va a traer consecuencias positivas para nuestro propio bienestar, que injustamente hemos cargado con una mochila sociocultural. Ojalá este mensaje, en el contexto del mes de la mujer, llegue a las personas indicadas”.
Fuente: LLYC.